Cet atelier est un événement satellite des XIXièmes journées internationales méditerranéennes de médecine légale.

I. Atelier multidisciplinaire de recherche en éthique médicale et droit de la santé

8 et 9 avril 2010 à TOZEUR (Tunisie)
Hôtel EL Mouradi, salle SAHARA

Pour participer à l’atelier

Les personnes qui souhaitent contribuer aux discussions, apporter leur expérience sous forme de communication ou de poster sur les thèmes proposés peuvent s’incrire en cliquant sur le lien : http://mrs23.hosteur.com/ arfdm/indexreseau-fr.html ou contacter Anne-Marie DUGUET : a d u g u e t @ c l u b - i n t e r n e t . f r

Langues de travail français et anglais

Patronages

Le comité d’organisation remercie particulièrement :

 La commission nationale française pour l’UNESCO, www.unesco.fr ;
 L’Ambassade de France en Tunisie, www.ambassadefrance-tn.org ;
 L’IIREB, Institut international de recherche en éthique biomédicale, www.iireb.org ;
 L’INSERM unité 558 Toulouse, www.u558.toulouse.inserm.fr ;
 L’ARFDM Association de recherche et de formation en droit médical, www.arfdm.asso.fr ;
 L’Université Paul Sabatier, www.ups-tlse.fr ;
 L’Association Tunisienne de droit de la santé, www.atds.org.tn ;
 La Société de Médecine légale de France, www.smlc.asso.fr ;
 La délégation tunisienne de l’IRD, www.tn.ird.fr ;
 La société méditerranéenne de médecine légale,
 NEAT : European AIDS treatment network of excellence (LSHP-CT-2006-037570-FP : 6)

Programme

Les membres du réseau dont les noms sont suivis d’un astérisque (*) contribueront avec un texte.

Jeudi 8 avril 2010

Présidents de séance : Pr Amel Aouij-Mrad Faculté de droit de Tunis, Membre du Comité national d’éthique médicale (Tunisie) Pr Christian Hervé Directeur du laboratoire d’éthique médicale et droit de la santé de l’Université Paris Descartes. Co-directeur de l’IIREB

Secrétariat Jean-Paul Rwabihama (INSERM Unité 558) et Mohamed Ben Diab (Sousse)

14h15-14h35 - Conférence d’ouverture par une personnalité représentant la Commission nationale française pour l’UNESCO

 Exposés introductifs La recherche dans les pays du Sud, principales recommandations internationales , A. Knellwolf (Italie)

  Adapter les normes internationales en matière d’éthique dans les pays émergents : identification des enjeux éthiques , D. Laudy Coordonnatrice de la formation éthique aux études post-doctorales Université de Montréal (Canada)

  Les comités d’éthique dans les pays du sud , Majed Zemni (Tunisie), Jérôme Ateudjieu (Cameroun), Jean-Paul Rwabihama (Rwanda), Magagi Gagara* (Niger)

  L’évaluation éthique des projets de recherche nord/sud financés par la Commission Européenne , François Hirsch (Secrétaire du comité d’éthique de l’INSERM)

  L’expérience des acteurs de la recherche dans les pays du sud , Benharkat Abdélaziz-Merah, Fatiha-Tchikou, Ahmed-Bouyaya, Imène-Barkat, Abdélmadjid. Discussion avec investigateurs, promoteurs institutionnels et industriels, membres de comités d ‘éthique

16h-16h15 - Pause

  Influence de la culture sur l information et le consentement à la recherche : . Table ronde multidisciplinaire présidée par Pierre Deschamps (Canada) réunissant anthropologues, sociologues, bioéthiciens, professionnels de santé et chercheurs et le Pr Samba DIOP (Mali)*, avec une introduction de Christian Legrand Philosophe (France) L’information des personnes sollicitées pour la recherche biomédicale dans les pays du Sud : modèle spécifique ou dispositif adapté ?

  Discussion générale animée par Anne-Marie Duguet, propositions pour la rédaction d’un ouvrage, désignation du comité éditorial et projet de calendrier.

Vendredi 9 avril 2010

Secrétariat : Jenny Duchier (INSERM Unité 558) et Ahmed Banasr (Tunis)

 Corps, dons d’organes et culture, Image du corps, dons d’organes et culture au Maghreb Benharkat Assia Megueddem Chérif-Dob Rabah- Dahdouh Abderrazak (Algérie) avec la contribution écrite de Rachid Mendjeli France*

 Aspects juridiques, Rachida Jelassi (Tunisie)

 Le statut juridique du fœtus en droit tunisien, T Masmoudi (Tunisie)

 Accès à la transplantation cadre juridique et considérations éthiques , Mylène Benhamida Tunis. L’expérience du Magrheb et comparaisons internationales. Contribution écrite du Pr Amal Bourquia (Maroc)

 Débat multidisciplinaire et valorisation des expériences de transplantation au Maghreb et des liens avec l’Agence Française de la biomédecine animé par Moncef Hamdoun Tunisie

10h30-10h45 - Pause

Collections d’échantillons biologiques

  Medical research using biobanks : do we need to boost our conception of informed consent ? , Rafael Vale e Reis ( Portugal)

  La protection des données associées , Kamel Ayari (Tunisie)

  Recherche génétique à partir d’échantillons biologiques : la pharmacogénomique au service des populations vulnerables , Dr Simona Gaudi (Italian National Institute of Health)

  Les échanges d’échantillons entre les pays du Nord et les pays du sud - les recommandations internationales et réflexion éthique (AM Duguet France) la position des chercheurs et des promoteurs (P.Thonneau IRD Tunis)

  Discussion générale animée par le pr Christian Hervé Propositions pour la rédaction d’un ouvrage, désignation du comité éditorial et projet de calendrier.

Bilan des groupes de travail Propositions pour mener à bien la collecte d’informations complémentaires, d’élargir les groupes de travail. Panorama des perspectives de communications et de valorisation des travaux. Choix des axes de travail pour 2010 et 2011. préparation de l’atelier de Toulouse (Juillet 2010)

Une synthèse des travaux des deux groupes de travail sera présentée à la séance de clôture des XIXièmes journées internationales méditerranéennes de médecine légale

II. Réseau multidisciplinaire méditerranéen de recherche en éthique, déontologie médicale et droit de la santé

Coordonnateurs du réseau

 France : Anne-Marie Duguet, MD, PhD, Maître de conférences, INSERM Unité 558 Toulouse ;
 Italie : Dr Anne-Laure Knellwolf, Scientific project manager, Department of Therapeutic Research and Medicines Evaluation, Italian National Institute of health ;
 Portugal : Pr Guilherme de Olivera, Biomedical law center, Faculté de droit de Coïmbra ;
 Tunisie : Majed Zemni, Professeur de médecine légale, Faculté de médecine de Sousse ;
 Algérie : Abdelazziz Benharkat, Professeur de médecine légale, Faculté de médecine de Constantine ;
 Maroc : Pr Amal Bourquia, Néphrologie adulte et pédiatrique, Espace éthique marocain.

Présentation du réseau

Avec plusieurs collègues francophones et anglophones, nous créons un réseau multidisciplinaire de recherche en éthique médicale, déontologie et droit de la santé qui intégre les aspects multiculturels. Ce réseau associe des pays européens, des pays du pourtour méditerranéen et des pays d’Afrique.La création de ce réseau fait suite à une collaboration suivie depuis 10 ans entre des équipes en France et des équipes du Maghreb, et à des échanges organisés dans le cadre d’une coopération INSERM/DGRSRT, entre l’Unité 558 de l’INSERM et le CHU de Sousse.

Nous souhaitons élargir le cercle de nos contacts pour répondre aux besoins de nos chercheurs et de nos partenaires et poursuivre à une plus grande échelle les activités déjà initiées. Actuellement notre groupe comprend des médecins, juristes, sociologues anthropologues, spécialiste de bioéthique, de diverses cultures et de plusieurs pays.

Objectifs du réseau :

Veille scientifique

 Recueil bibliographique échanges d’informations ciblées
 Publications d’études de rapports et d’ouvrages
 Organisation de rencontres, Symposiums, ateliers.

Formations des acteurs

 Recherche appliquée à l’évaluation des besoins et des pratiques
 Favoriser les échanges de professionnels ou de chercheurs par des bourses ou des missions auprès des équipes partenaires du réseau
 Création de supports et d’instruments de formation pour les professionnels et des responsables

Thèmes de collecte / recherches

 Ethique de la recherche biomédicale, mise en place de comités d’éthique dans les pays émergents
 Collections, échanges d’échantillons et de données
 Protection du corps et des produits du corps humain (transplantation d’organes)
 Ethique et santé publique (migrants âgés)
 Ethique et culture Droits des patients Etc….

Constitution du réseau :

Les personnes ressources peuvent être : doctorants, chercheurs, enseignants, professionnels, organismes publics ou privés, associations etc…Nous souhaitons rassembler des personnes déjà impliquées dans ce type de recherches, ou disposant d’une expertise dans ces thèmes parce qu’appartenant à d’autres structures universitaires, professionnelles, ou associatives…

Les membres du réseau seront soit des référents ayant une expertise sur les thèmes choisis pour initier et encadrer les travaux ou des formations , soit des acteurs qui effectueront les recherches ou participeront aux ateliers de réflexion.

Le but est de faciliter les interfaces, de bénéficier des acquis et des expériences pour les actualiser et les valoriser, et non pas de constituer une nouvelle structure susceptible d’entrer en concurrence avec les multiples réseaux déjà existants.

Mission préparatoire en Tunisie mai 2009

Une réunion préparatoire pour la création du réseau a été organisée à Tunis le 12 mai 2009, par P Thonneau IRD, avec M Zemni Pr de médecine légale, Moncef Hamdoun en présence de Dominique Lecourt qui présidait le comité d’éthique de l’IRD.Madame le Pr Amel Aouij-Mrad excusée a confirmé sa participation et la collaboration de l’Association Tunisienne de droit de la santé. Les projets de travaux ont été validés notamment la collecte de documents et de travaux en vue d’un ouvrage et le projet d’un atelier à Tozeur en avril 2010 pendant les Journées internationales méditerranéennes de médecine légale ( www.aefms.org/j.med.leg.tozeur ).

Propositions pour la mise en œuvre du réseau

 Une liste de personnes ressources par thème a été établie à partir des contacts éxistants et des propositions des partenaires. Ces personnes ont été sollicitées pour effectuer un travail de compilation en vue de constituer un corpus documentaire. Des groupes de travail se réuniront lors d’ateliers en vue de la publication d’ouvrages. Un ouvrage sera publié par an et un comité de rédaction sera mis en place. Un calendrier des projets d’ouvrages sera établi sur 3 ans avec les partenaires en fonction des travaux en cours et de la valorisation souhaitée. La diffusion des ouvrages sera un outil de promotion pour élargir le réseau et le faire connaître.

Deux ateliers seront organisés chaque année, un à Toulouse lors de l’Ecole Européenne d’été de droit de la santé et éthique biomédicale qui réunit chaque année depuis 2006 un panel international de chercheurs et de professionnels, et un autre comme événement satellite d’une manifestation scientifique internationale. Le premier atelier est prévu en 2010 à Tozeur (Journées internationales méditerranéennes de médecine légale) [voir ci-dessus].

Le réseau favorisera la mobilité des chercheurs ou des professionnels entre les pays du Nord et du Sud grâce à des missions pour des professionnels ou des séjours pour des doctorants auprès des équipes partenaires du réseau. Le réseau recherchera les moyens financiers en répondant à des appels d’offres ou en sollicitant des sponsors. Le but est de développer une expertise en assurant une réflexion mulitidisciplinaire et internationale et de developper un savoir faire par la formation des décideurs et des professionnels.

Un comité de pilotage, qui orientera les choix et les missions du réseau, est en cours de constitution. Plusieurs personnnalités ont donné leur accord pour y participer [1], dont certains se sont impliqués dans la préparation de l’atelier de Tozeur. (Voir programme en annexe).

Pour débuter, la structure du réseau sera informelle, les activités seront conduites par les partenaires avec le soutien logistique de leurs institutions. Pour la communication dans le réseau, on utilisera le site de l’ARFDM www.arfdm.asso.fr. Par la suite, un site autonome est prévu listant les liens avec les organismes partenaires et les centres d’accueil pour les missions et les stages.